Żyję z HIV Niewykrywalnym
czyli Niezakażającym (U=U)
od 2003 roku.
Od 2002 roku do dziś nieprzerwanie przyjmuję leki ARV. Zgodnie ze współczesną wiedzą nie zakażam podczas kontaktów seksualnych już od 2003 roku (zgodnie z kryteriami N=N).
Przekaz HIV niewykrywalnego po raz pierwszy sformułowano w 2008 roku na podstawie Swiss Statement i potwierdzono w późniejszych badaniach, m.in. HPTN 052 (2011) i PARTNER 1+2 (2014, 2018).
Tomasz Siara, 44 HIv+ N=N
Samorzecznik HIV, Projektant Komunikacji
Samorzecznik HIV żyjący z wirusem od 1999 roku, z niewykrywalną wiremią od 2003 roku.
W listopadzie 2018 roku, aby skrócić okres adaptacji przekazu U=U (Undetectable = Untransmittable) w Polsce, dokonał ogólnopolskiego coming outu podczas konferencji Res Humanae AIDS2018PL jako homoseksualny mężczyzna z HIV niewykrywalnym, będący w stałym związku HIV+/HIV-.
Wystąpienie odbyło się cztery miesiące po ogłoszeniu wyników badań PARTNER1 i PARTNER2 na konferencji AIDS2018 w Amsterdamie. Swoje świadectwo połączył z zaproszeniem skierowanym do specjalistów HIV/AIDS do współpracy przy tworzeniu komunikacji społecznej opartej na żywych dowodach świadectw osób żyjących z HIV oraz par HIV+/HIV- wspierających przekaz N=N.
Projektant komunikacji i twórca oddolnej kampanii HIV N=N „Niewykrywalnie”. Od 2019 roku obecny w ogólnopolskich mediach komunikując przekaz N=N na rzecz społecznej normalizacji profilaktyki HIV/AIDS (testowanie, TasP, PrEP) w Polsce.
Od 2024 roku uczestnik (strona społeczna) Parlamentarnego Zespołu ds. Zapobiegania Zakażeniom HIV i Zwalczania AIDS.
Zostało panu sześć miesięcy życia. Niestety, nie jesteśmy w stanie pomóc. Bardzo mi przykro. Do widzenia” – powiedział mu pijany lekarz, gdy odbierał wynik testu na HIV. Miałem 21 lat.
Od tamtej diagnozy minęło 18 lat. Dziś Tomasz Siara walczy z mitami nt. wirusa HIV, strachem przed testowaniem a swoją osobą pokazuje, że wynik pozytywny to nie wyrok, że podejmując leczenie można cieszyć się pełnią życia.
Joanna Dzikowska / DUŻY FORMAT 07/2020
Miałem 14 lat i żółty kalendarz książkowy, w którym każdy dzień był na osobnej kartce. Pisanie dawało mi ulgę, chociaż nikt nie odpowiadał na pytania, które notowałem: Co czuję? Dlaczego tak czuję? W szkole i na podwórku na takich jak ja mówiło się wtedy „ciota”, „ciepły”, „pedał”.
Trzymałem pamiętnik pod materacem. Chyba nie chciałem go specjalnie ukrywać, to była po prostu najbardziej prywatna rzecz, jaką posiadałem.
Po paru miesiącach znalazła go moja matka. Jeszcze tego samego dnia zorganizowała interwencję. Rozsadziła nas w salonie: brata i ojca na kanapie, mnie na krześle po drugiej stronie pokoju, ona usiadła na środku.
Jak na sali sądowej.
I zaczęła na głos czytać moje notatki. Trwało to kilkanaście minut, ale większego wstydu i bólu w sercu nie czułem przez cale życie. Tego dnia dokonał się mój przemocowy coming-out, bez mojej zgody, bez pytania o nią. Ona – wychowana w katolickim domu, co niedzielę do kościoła, miała tylko jedną definicję “normalności”. Ogłosiła, że jestem chory, że gejem zrobiło mnie niewłaściwe towarzystwo.
Pytasz, jak wcześniej się z nią dogadywałem? Wystąpienie matki i jej stosunek do mnie nie było niczym wyjątkowym, odkąd pamiętam mój dom pełen był podziałów, przemocy fizycznej i psychicznej z jej strony, konfliktów między rodzicami. Nieustająca wojna domowa. Nie rozumiałem, dlaczego się kłócą, ale zawsze stawałem w obronie słabszego – mojego ojca.
A może jednak byłem zdziwiony? W końcu matka ma wyższe wykształcenie, jest artystką – ceramiczką, do tego niesamowicie inteligentną i elokwentną. Dusza towarzystwa. Brała udział w międzynarodowych wystawach ceramiki, na które zjeżdzali ludzie sztuki z całego świata, część z nich orientacji homoseksualnej. Szanowała ich, utrzymywała z nimi kontakt, chwaliła się znajomościami. Mnie nawet nie próbowała zrozumieć, od razu wyrok skazujący: “zaburzony”.
Wciąż nie potrafi. Kiedyś w wigilię zadzwoniła, żeby telefonicznie połamać się opłatkiem. Powiedziała wtedy: “Dopóki będziesz homoseksualistą, nie będziesz dla mnie prawdziwym mężczyzną”. Tamtego wieczora jej słowa po raz kolejny odebrały mi godność. Nie doczekałem się przeprosin. Od kilkunastu lat już ze sobą nie rozmawiamy. Wysyła mi tylko życzenia na święta i urodziny, żeby “Bóg dał nam jeszcze okazję być razem”. No nie da.
Ale wróćmy do początków. Po tym, jak znalazła mój pamiętnik, zaczęła zabierać mnie do seksuologów, by przepędzić „demony homoseksualizmu”. Każda wizyta kończyła się podobnie – lekarz mówił, że moja orientacja seksualna “to nie zaburzenie, tego się nie leczy”. W końcu matka uznała, że seksuolodzy też są homoseksualistami, a w gabinetach “rekrutują” młodych chłopców. Kolejnych wizyt nie było.
W domu przestaliśmy o tym rozmawiać, a salon stał się dla mnie radioaktywny – unikałem tego miejsca, jak mogłem, nie chciałem pamiętać. Czułem się winny i gorszy. Żyłem według harmonogramu: szkoła, podwórko, dom. Po “pozbieraniu się” zacząłem jednak intensywniej poszukiwać “siebie”.
Jerzy
Niedaleko szkoły stał kiosk, w którym na przerwach koledzy zaopatrywali się w świerszczyki. Tam znalazłem jedyny trop: magazyn dla mężczyzn „Adam” – nie miałem możliwości “wygooglać” sobie odpowiedzi na moje pytania. Czekałem pod sklepem chyba z godzinę, klienci przychodzili i odchodzili, aż wreszcie zrobiło się pusto. Poprosiłem o gazetę, kioskarka sprzedała mi ją bez słowa.
Przerzucając nerwowo strony dotarłem do ogłoszeń i zacząłem je czytać. A tam: Jerzy, 36 lat. Odruchowo zadzwoniłem do niego z budki telefonicznej. Miałem szczęście. Rozumiał, co mnie boli – sam został wyrzucony z domu lata temu, kiedy jego rodzina dowiedziała się, że jest gejem.
Po pierwszej rozmowie były kolejne. Wreszcie w maju, na urodziny, dostałem w prezencie od ukochanej ciotki pierwszy telefon komórkowy, czerwoną Nokię 5110. Mogłem dzwonić, kiedy chciałem. Rozmawialiśmy często. „Nie jesteś gorszy. To czasy są gorsze, trudne dla takich jak my” – mówił. Powoli odzyskiwałem poczucie własnej wartości.
Chciałem się z nim spotkać, On nie chciał, ograniczył kontakt ze mną. Spanikowałem, że tracę swój jedyny głos wsparcia. Nie miałem adresu, wiedziałem jednie, które miasto. Postanowiłem pojechać nad morze. Matka z bratem wyjechali na wakacje do rodziny, ojca okłamałem, że nad koleżanka z klasy zaprosiła mnie nad morze do domu swoich rodziców, byłem zdesperowany. Odwiózł mnie na dworzec, machał z peronu. Dopiero w pociągu się ocknąłem: okłamałem ojca, jechałem do obcego faceta na drugi koniec kraju. Ale zamiast się bać, cieszyłem się: po raz pierwszy w życiu spotkałem kogoś, kto czuje podobnie. Nie myślałem o zagrożeniach – mogłem zostać okradziony, pobity, zgwałcony. Dopiero po latach zdałem sobie z tego sprawę.
Miałem więcej szczęścia niż rozumu. Inny facet mógł wykorzystać taką sytuację, nawet mnie zgwałcić, Jerzy zrobił coś innego – zaopiekowal się mną. Poczułem się przygarniętym, po raz pierwszy bezpieczny.
Zadzwoniłem do Jerzego ze stacji, przyjechał po 20 minutach. Był w szoku i skonsternowany. Następne cztery dni to były najlepsze wakacje w moim życiu.
Jerzy miał pole kempingowe, dostałem swoją przyczepę. Dużo rozmawialiśmy, chodziliśmy nad morze, pomagałem mu z oporządzeniem kempingu, na komputerze zaprojektowałem dla niego logo i wizytówki. Próbowałem namówić ojca na przedłużenie pobytu, ale gdy powiedziałem u kogo naprawdę nocuję, zamurowało go. Bał się o mnie. Przyjechał na drugi dzień – porozmawiał z Jerzym, ale nie pamiętam tej wymiany zdań – i zabrał do domu.
Nie żałuję tego wyjazdu. Po powrocie matki, ojciec i ja mieliśmy z nią ciężkie dni. wszystko efekt moich kłamstw. Dostałem kolejny szlaban.
Scena
Minęło lato, rozpoczął się nowy rok szkolny. Do mojej klasy dołączyła Brazylijka z wymiany kulturowej, Mimi. Od razu wpadliśmy sobie w oko. Lesbijka. Opowiadała mi o swoim swobodnym życiu, o związku ze swoją dziewczyną. Byliśmy nierozłączni. Zostaliśmy białą parą, wreszcie miałem spokój w domu, z Mimi mogłem wychodzić wszędzie. I razem też chcieliśmy pójść na imprezę urodzinową kultowego klubu gejowskiego Scena.
Pewnie nigdy tam nie byłaś. Klub był zaaranżowany w dużym mieszkaniu, w poniemieckiej kamienicy przy ul. Kazimierza Wielkiego we Wrocławiu. Wchodziło się przez schody pożarowe, które nazywaliśmy „wejściem od tyłu”. Pokoje były wymalowane na czarno, na ścianach wisiało kilkadziesiąt zdjęć z pierwszej komunii przynoszonych przez lata przez gości klubu. Każde w innej ramce. Moi homoseksualni znajomi byli wyrzucani z domu głównie przez ojców, więc Jarek – właściciel Sceny – był naszym „tatą”, a klub – „domem”. Byliśmy zgraną paczką, zresztą wciąż utrzymuję z nimi kontakt.
O urodzinach Sceny wiedziało całe miasto, pisali o tym nawet w gazetach. Tylko jak wyrwać się z domu na taka imprezę? Powiedziałem rodzicom, że idę na urodziny do Mimi, mieliśmy nawet tort. Ojciec zaproponował, że mnie zawiezie. W trakcie jazdy zapytał wprost: “Dziś są urodziny Sceny, nie idziesz tam?” Zamurowało mnie, odruchowo zaprzeczyłem. Nie zamieniliśmy słowa do końca drogi.
Przez pół godziny stał pod blokiem i pilnował, czy jednak nie wychodzimy. Wreszcie odjechał.
Całą paczką poszliśmy do klubu, impreza się rozkręciła, alkohol, taniec. Nagle zobaczyłem w kącie sali ojca. Drink – na podłogę. Wmieszałem się w tłum, zamówiłem drugiego drinka. Ojciec minął mnie bez słowa i ruszył w kierunku wyjścia. Drink – znowu na podłogę. Poszedłem za nim.
Zacząłem się tłumaczyć, przekonywałem, dlaczego to miejsce jest dla mnie takie ważne. Przerwał mi. “Po raz pierwszy w życiu widzę cię tak szczęśliwego. Masz moje wsparcie. Nie chcę zmieniać tego, kim jesteś” – powiedział.
Zaprosiłem go z powrotem do klubu, poznał moich przyjaciół i Jarka. Tego dnia stał się legendą we wrocławskim środowisku gejowskim, pierwszym oficjalnym ojcem, który zaakceptował syna geja – naszym sojusznikiem. Siedzieliśmy razem do siódmej rano.
Na próbnej maturze z języka angielskiego napisałem emocjonalny esej o tej imprezie. To był mój pierwszy coming out na własnych warunkach. Dostałem pięć z plusem.
Iksy
Złapałem pracę w magazynie “Chip”, który pisał o komputerach i nowych grach. Byłem najmłodszym ilustratorem w ekipie. Lubiłem abstrakcyjne tematy, jak trzeba było pokazać łącze szerokopasmowe, rysowałem autostradę z mnóstwem jezdni. Miałem pieniądze, mogłem się wyprowadzić. Zamieszkałem z Tomkiem, moim pierwszych chłopakiem i przyjaciółmi w wielkiej płycie przy ul. Inżynierskiej.
Do domu nie jeździłem, nawet na święta. Z ojcem spotykałem się na mieście, pomagał mi finansowo, współpracowaliśmy. Widziałaś ogromne murale z pralkami i lodówkami Polar na ścianach bloków ? Albo reklamę Pewex/Orbis przy pl. Dominikańskim z niebem pełnym ludzi w chmurach? Ojciec skończył malarstwo na ASP, to on je wymyślił.
W 2001 roku poznałem Michała. Poczułem się na tyle bezpiecznie, że zaczęliśmy uprawiać seks analny. Najpierw w prezerwatywach, potem – obaj chcieliśmy związku monogamicznego – bez. Rok później dowiedziałem się, że mnie zdradzał.
Teraz uważaj: od dziecka cieszyłem się rewelacyjnym zdrowiem. Poza drobnymi przeziębieniami czy katarem nic mi nie dolegało, w szpitalu byłem tylko raz w życiu, po ukąszeniu osy.
Po rozstaniu dużo pracowałem. Często byłem przemęczony, łapałem grypę, zapalenie uszu. Lekarze rozkładali ręce. Zrobiłem anonimowy test na HIV.
Dostałem swój numerek i dwa tygodnie później wróciłem po wynik. Lekarz – pachniało od niego alkoholem – wyciągnął z szafy teczkę, odczytał moją kartę i powiedział: “Wynik wyszedł pozytywny. Zostało panu sześć miesięcy życia. Niestety, nie jesteśmy w stanie pomóc. Bardzo mi przykro. Do widzenia”.
I tyle.
Wyrzuciłem kartkę z wynikiem i chodziłem po mieście bez celu, totalnie odklejony. Z dnia na dzień zerwałem kontakt ze znajomymi. Nie odbierałem telefonu. Dużo spacerowałem. Włóczyłem się bez celu po mieście, wokół gwar i tłumy ludzi a ja szedłem jak w wygłuszonym tunelu – wyalienowany. celebrowałem kolory, zapachy, dźwięki. Uśmiechasz się, ale dla mnie to wszystko naprawdę było bardziej intensywne niż wcześniej.
Miałem 21 lat i kalendarz na ścianie, w którym zaznaczyłem datę swojej śmierci. Iksami skreślałem kolejne dni.
Koktajl
Po trzech tygodniach postanowiłem zbadać się jeszcze raz, już pod nazwiskiem. Co mi szkodzi. Nie bałem się, że ktoś mnie rozpozna, zresztą czego się bać, gdy zostaje ci pół roku życia?
Znowu dwa tygodnie czekania i znowu wynik pozytywny. Ale tym razem przychodnia skierowała mnie od razu do szpitala zakaźnego na Koszarowej. Trafiłem do doktora Jacka Gąsiorowskiego z centrum ds. AIDS „Podwale Siedem”, który dobrał mi terapię.
Leczenie rozpocząłem od terapii HAART – (highly active retroviral therapy). To koktajl z trzech leków: retrowir, epiwir i kaletra. Trzy razy dziennie po cztery tabletki, z czego połowa – wielkości kciuka. Po zażyciu bolała mnie głowa, wymiotowałem, miałem biegunki.
Nie, nie zauważyłem, kiedy minęło sześć miesięcy. Przestałem skreślać dni.
Ale chociaż trochę już wiedziałem o HIV, wciąż irracjonalnie bałem się, że kichnę, dotknę kogoś spoconą dłonią, napiję się z cudzego kubka. Dr Gąsiorowski tłumaczył: to tak nie działa. Nie docierało. Nie umiałem normalnie pracować, miałem silne stany lękowe. Dziś wiem, że osoby po diagnozie – tak jak żołnierzy wracających z wojny – często dopada zespół stresu pourazowego z powodu traumy, jaką jest informacja o zakażeniu.
Niewiele pamiętam z tego okresu.
Minął rok, wyniki się poprawiły. Stałem się niewykrywalny. Nie rozumiesz? To znaczy, że cykl namnażania się wirusa i jego reaktywność… Nadal nie rozumiesz? No to inaczej: wirus wciąż jest w ciele, ale jest zbyt słaby i jest go za mało, żeby miał wpływ na organizm pacjenta.
Po trzech latach zakwalifikowałem się na nową terapię. Zamiast koktajlu brałem już tylko jedną tabletkę. I to przed snem! Oczywiście nie było tak, że skutki uboczne nagle znikły. W ciągu kilkunastu minut po wzięciu tabletki całe ciało miałem w mrówkach, takie powodowała odrętwienie. Nauczyłem się szybko zasypiać. A sny miałem jak na speedzie: zwykły spacer ulicą zamieniał się w sprint. Rano wariował błędnik. Czułem się jak na łódce. Dla kogoś zdrowego to pewnie brzmi strasznie, ale dla mnie to był pozytywny przełom. Czułem, że powoli wracałem do normalności.
No, tak mi się przynajmniej wydawało.
Pies
Do pracy wychodziłem o 7.30, wracałem o 23. Przeprowadziłem się z drugiego końca miasta na tę samą ulicę co biuro, żeby mieć bliżej. Nie wiedziałem, że lekarstwo, które biorę, ma silny wpływ na zaburzenia lękowe. Że mam nerwicę – też nie wiedziałem. Że depresję – nie wiedziałem. Zawalałem projekty, więc w poczuciu spiralowania upadku brałem więcej projektów. Jąkałem się. Nie byłem w stanie normalnie rozmawiać z klientami, gubiłem wątek, miałem zaniki pamięci. Wpadłem w długi. Mogło się skończyć źle, prawda?
Mój ówczesny wspólnik biznesowy wyjeżdżał na wakacje, więc zostawił mi dwa swoje psy. Znałem je, chorowały, wymiotowały przy jedzeniu. Po kilku dniach przy mnie wyciszyły się, stały się radosne. Gdy wspólnik przyjechał je odebrać, nie chciały z nim wracać. Ja byłem jak te psy, chory ze stresu.
Ale przez te dwa tygodnie zrozumiałem, że mogę się kimś zaopiekować. Wziąłem do domu czekoladowego labradora, dostał na imię Kreo. Wyciągał mnie na spacery, nie pozwalał zostawać po godzinach w pracy. Ojciec go pokochał.
Gdy Kreo miał cztery lata, jakieś dzieci na spacerze poczęstowały go winogronami. Dostał skrętu kiszek, w wyniku powikłań sparaliżowało mu łapy. Jedenastu weterynarzy chciało go uśpić, ale dwunasty zaproponował terapię manualną. Ćwiczyliśmy przez trzy miesiące, aż wreszcie stanął na nogi. Uratowałem go.
Poszedłem do psychiatry, zmieniłem leki, zacząłem spotykać się z facetami. O tym, że przeżyję, wiedziałem już od dawna. Ale dopiero wtedy zacząłem naprawdę żyć.
Na pierwszy seks odważyłem się sześć lat po zakażeniu. Założyłem konto na portalu randkowym i napisałem, że interesuje mnie tylko kontakt fizyczny, tylko z zabezpieczeniem. Nie chciałem angażować się emocjonalnie.
W 2011 roku pojawił się Łukasz. Dobijał się do mnie miesiącami, spotkaliśmy się parę razy na piwie, na obiedzie. Zaprzyjaźniliśmy się. Zaprosił mnie do Poznania na wybory Mister Bear Poland…
No tak, nie wiesz przecież, kim są miśki. Wyobraź sobie faceta z brodą, w skórze, na harleyu. Kiedy się witaliśmy, chciałaś zapytać, gdzie zaparkowałem motocykl? Cudownie! Miśki to frakcja społeczności LGBT, na świecie działają od lat 70. Każdy może zostać miśkiem, bo dla nas kluczowa jest więź emocjonalna. Najbliżej nam strukturą do bractwa. W Polsce jest zarejestrowane ok. dwustu członków, ale cała społeczność liczy około tysiąca.
Na wyborach wynajęliśmy pokój z dwoma łóżkami, długo rozmawialiśmy, wreszcie powiedziałem mu, że jestem zakażony. A on: “Żaden problem, spróbujmy”. Rozryczałem się. Spotykaliśmy się przez sześć miesięcy, ale nie dzwoniłem na dzień dobry, nie pisałem do niego codziennie, nie czułem potrzeby bliskości. Byłem zdziczały. Rozstaliśmy się.
Odwaga
Rok później już sam zaczepiłem Adama. Trzy razy przekładałem pierwsze spotkanie, aż wreszcie to on przyjechał z Warszawy do Wrocławia. Spacerowaliśmy po Wzgórzu Partyzantów, poszliśmy na Rynek, dużo gadaliśmy. Nie powiedziałem mu. Dopiero przed drugą randką, na czacie wideo przyznałem się, że mam HIV. “No i co?” – zapytał. Okazało się, że od lat pracuje jako street worker, edukuje, jeździ po ludziach z testami. Zostaliśmy parą.
Przeprowadził się do Wrocławia dwa miesiące później. Niecały rok później podczas jednej z wizyt kontrolnych u mojego lekarza zakaźnika wspomniał nam, że zostały ogłoszone wyniki badań PARTNER 1, które o takich osobach jak ja żyjących z HIV na skutecznej terapii ARV mówią, że posiadamy niewykrywalną wiremię co oznacza niezakażalność w kontaktach seksualnych. Po tej wizycie już razem czytaliśmy o badaniach PARTNER 1.
Naukowcy obserwowali pary heteroseksualne, w których jedna z osób była żyła z HIV niewykrywalnym i była poddana skutecznej terapii ARV. Pary prowadziły regularne życie seksualne, ale warunkiem udziału w badaniu było to, że nie stosowały już wcześniej zabezpieczeń w swoim życiu seksualnym. Wyniki czteroletnich badań udowodniły, że stosowanie leków ponad wszelką wątpliwość chroniło przed przeniesieniem się wirusa… Szok, co nie?!
Ale jednak się bałem. Nie umiałem sobie wyobrazić intymności bez zabezpieczenia. Po kilku miesiącach Adam w trakcie zbliżenia powiedział: “Nie mam prezerwatywy. Nie chcę się przed Tobą zabezpieczać.” Wyobrażasz sobie? Dla mnie to była terapia szokowa, ale on miał odwagi za nas obu.
W 2018 roku naukowcy ogłosili wyniki drugiej tury badań Partner 2, tym razem dla par homoseksualnych. Przebadali prawie tysiąc par MSM – mężczyzn uprawiających seks z mężczyznami – z 14 europejskich krajów. Wynik programu był taki sam jak na próbie heteroseksualnej.
Zacząłem myśleć o tym jak o projekcie. Ale czy kolejna kampania edukacyjna może coś zmienić? Musiałem mieć coś lepszego. Założyłem sobie, że jeśli wygram wybory Mr. Bear Poland, opowiem wszystkim o tym, że mam HIV. I że przy odpowiednio dobranej terapii nie ma ryzyka zakażenia. Chciałem dać siłę tym, którzy byli na początku mojej drogi.
Ojciec zawsze powtarzał mi, jaki jestem silny, wiesz? Sam myślałem o nim: niezniszczalny. O tym, że ma depresję, dowiedziałem się po 15 latach. W domu pełnym przemocy, uczucia były traktowane jak słabość. Kiedy zachorował na Parkinsona, ukrywał to przez pięć lat. Prowadził równocześnie dwie terapie lekowe, które miały destrukcyjny wpływ na organizm. Miał depresję, do tego doszła demencja starcza. Dwa razy próbował popełnić samobójstwo. Zaopiekował się nim brat, potem ja dbałem o niego 24 godziny na dobę. Zaczął przyjmować właściwe dawki leków.
Dużo myślałem o tym, że gdyby wcześniej powiedział o swoich problemach, może udałoby się jakoś spowolnić rozwój choroby. Rozumiesz? Jedna szczera rozmowa mogłaby zmienić jego i moje życie.
Ani jednego hejtu
Wygrałem wybory. Pierwszego grudnia 2018 roku o godzinie 6.30 przyjaciel przyszedł ze sprzętem do nagrywania, usiadłem i zacząłem mówić: “To nie będzie kolejna sucha informacyjna kampania, wręcz odwrotnie”. Ogłosiłem, że startujemy z kampanią “Niewykrywalny = niezakażający”. I jeszcze: “To najważniejszy projekt społeczny w moim życiu, bo sam od 16 lat jestem osobą HIV-pozytywną, a od 15 lat mam niewykrywalny poziom wirusa. Byłem przez pięć lat w związku ze zdrowym partnerem i razem z nim jesteśmy żywym dowodem na prawdziwość wyników badań PARTNER 2”.
Myliłem się, gubiłem słowa, musiałem to nagrywać od nowa. Chciałem opublikować ten film o godz. 8, ale dopiero o 11 był gotowy. Wrzuciłem go na Facebooka.
Ludzie komentowali: „Jestem zakażony od pięciu lat, a niewykrywalny od czterech. Mój partner nadal jest wolny od wirusa. Terapia działa”; „Zakażony od lipca zeszłego roku, od początku sierpnia niewykrywalny. Niewiedza może człowieka porządnie zdołować. Wróciłem do leków, dziękuję”. Pisali wiadomości: „Obejrzałem twój film, rozmawialiśmy o nim przez całą imprezę”; „Jestem z tobą”.
W kwietniu ubiegłego roku wystartowałem z oficjalną kampanią “Niewykrywalni” zacząłem mówić o tym w mediach. Trochę bałem się, że poza moją bańką już tak różowo nie będzie, ale nie mogłem się wycofać. Pierwsze wywiady? Stres, ale i ulga. Jeden z reportaży puścili w telewizji w niedzielę wielkanocną. Wieczór, rodziny przy stołach, a ja im mówię o życiu z HIV, normalnym, spełnionym. Abstrakcja, co?
Zacząłem jeździć z Adamem po Polsce, organizowaliśmy spotkania, wieszaliśmy plakaty z naszymi zdjęciami i podpisem „HIV niewykrywalny”. Spotkań było w sumie 14, do tego cztery konferencje, trzy prezentacje. W maju ubiegłego roku jako zwycięzca lokalnych wyborów, stawiłem się na wybory Mr. Bear Europe. Nie zdobyłem tytułu, ale moim głównym celem było dotarcie z przekazem HIV niewykrywalnego do kolejnej grupy mojej społeczności. Po kilku miesiącach, gdy europejska społeczność dowiedziała się o moich działaniach stałem dożywotni tytuł Mr. Bear of Honor Europe – za „zasługi dla społeczności w edukacji i przeciwdziałaniu zakażeniom HIV oraz ”.
Przygotowałem edukacyjną stroną internetową, gdzie znajdują się wyniki badań, porady lekarzy i historie osób, które żyją z HIV niewykrywalnym. Do tej pory wyoutowało mi się 74 osoby żyjących z HIV, również heteroseksualnych kobiet i mężczyzn. Szykujemy audiobooki na podstawie kilkunastu z historii życia tych osób. Sam do tej pory zainwestowałem w kampanię ponad 23 tys. złotych, a znajomi zebrali jeszcze osiem tysięcy PLN: żeby było za co pojechać na spotkanie, wydrukować plakat, nagrać profesjonalny film, wynająć salę.
Zanim nadeszła epidemia koronawirusa, w weekendy spotykałem się z moją miśkową “rodziną z wyboru” w Misiogrodzie. Tak nazwaliśmy mój ogród. Przychodziło czterdziestu, może pięćdziesięciu facetów, słuchaliśmy piosenek z Eurowizji, odpalaliśmy grilla, zapraszaliśmy lekarzy ze stowarzyszenia „Podwale Siedem” z testami na HIV. Wcześniej na imprezach badały się dwie czy trzy osoby. Kiedy wystartowaliśmy z kampanią – ponad trzydzieści, z czego czasami nawet dwie trzecie po raz pierwszy w życiu.
Co dalej? Świat stanął na hamulcu ręcznym, a mi nie jest łatwo usiedzieć w czterech ścianach. Wróciłem do pisania, zgłebiania tematyki kampanii, nagrywam filmy, rozmawiam z przyjaciółmi przez internet. Dużo śpię, dochodząc do siebie po załamaniu nerwowym – konsekwencji opieki nad ojcem.
Zauważam podobieństwa: kiedy rozpętała się epidemia HIV, tak samo zignorowaliśmy pierwsze ostrzeżenia; tak samo nie umieliśmy zaakceptować nowej rzeczywistości; tak samo nie docenialiśmy nauki i nie ufaliśmy politykom. Wybuchowa mieszanka.
Czytam wiadomości o tym, jak sąsiedzi zniszczyli samochód pielęgniarce tylko dlatego, że pracuje z zakażonymi i czuję złość. Czytam o zakazach, których nikt nie przestrzega i o odwoływaniu tych zakazów – i czuję złość.
Ale – na szczęście – czytam też o tym, jak zupełnie obcy ludzie pomagają sobie nawzajem: robią zakupy, wyprowadzają psy, opiekują się dziećmi. To daje nadzieję.
Zaraza
Mówią o mnie: jesteś HIVsterem. Gdy się witamy, przybijamy sobie piątkę: HIV five! Niektórzy mogą pomyśleć, że lansuję się na HIV. Ale nie robię tego dla siebie. Nie chcę, żeby ktoś bezwiednie musiał przechodzić przez ten horror co ja. Może nie będzie skreślał dni w kalendarzu i czekał na śmierć, która nie nastąpi?
Bo to nie jest tak, że HIV łapią tylko nieostrożni geje. Możesz być heteroseksualny i zakazić się w domu publicznym, może cię zdradzić mąż albo żona, możesz użyć zakażonej strzykawki. Naszą kampanię chcemy ruszyć w Europę, szczególnie wschodnią, tam osoby żyjące z HIV mają o wiele gorszą sytuację.
Moja droga prowadziła przez zwątpienie, stygmatyzację, wykluczenie, zaburzenia psychiczne, samotność. W Polsce wciąż jestem obywatelem najniższej kategorii, zboczeńcem. A PiS pod rękę z Ordo Iuris tylko to podsyca. Skończyło im się paliwo w kampanii wyborczej, samolot pełen maseczek bez atestów nie wystarczył. Zamiast polityki, prowadzą więc teraz wojnę, z nienawiści robią broń.
Wiesz, że 70 proc. osób homoseksualnych przed 25 rokiem życia miała przynajmniej raz myśli samobójcze? Tragedie rodzin, w których dzieci homoseksualne targają się na swoje życie nie biorą się z niczego. Wyobraź sobie, jak czują się ci, którym teraz państwo powtarza: jesteście ideologią, nie ludźmi. Kiedy osoby, które co niedzielę chodzą do kościoła mówią nam, że nie mamy prawa żyć. W średniowieczu zarazy pozbywano się ogniem, w czasach wojny – za pomocą gazu. Dziś mnie nazywają różową zarazą. Niczego się nie nauczyliśmy.
Chcę, żeby ludzie zapamiętali: HIV od innych wirusów różni tylko tym, że do końca życia trzeba brać lekarstwa.
Chcę, żeby nauczyli się: wirus grypy czy koronawirus SARS-CoV-2 przenosi się drogą kropelkową nawet w czasie rozmowy z osobą zakażoną, natomiast żeby zakazić się HIV potrzebny jest stosunek seksualny bez zabezpieczeń lub kontakt z krwią.
Chcę, żebyśmy się nad tym zastanowili: nikt nie boi się ludzi z grypą, którzy przychodzą do pracy lub na imprezę, choć powikłania po grypie mogą ciągnąć się do końca życia a nawet doprowadzić do śmierci. Na grypę co roku choruje 3.3 mln osób; na HIV około 1400. Mimo to nikt nie stygmatyzuje osób zarażonych grypą.
Pytasz, jak możesz o mnie napisać, żeby nie urazić? Seropozytywny z niewykrywalnym poziomem wiremii jest poprawne, ale to dobre do dzienników medycznych, prawda? Napisz: żyjący z HIV.